Vorbeam acum ceva vreme de Signing. Pentru varianta de la FTK, s-a dovedit că nu vom avea timp. Mi-am propus să caut pe net informaţii suplimentare, dar tot n-am avut vreme. Până azi. Când am dat, absolut din întâmplare, peste Baby Signing Time şi respectiv povestea aferentă.
Rachel Coleman provine dintr-o familie cu 9 copii şi este mama a două fetiţe, Leah şi Lucy.
Fotografia ei de familie este aici.
Leah este surdă. Părinţii n-au ştiut asta până când Leah a împlinit un an. Au aflat din întâmplare. Se pare că nu-şi făcuseră nici un fel de griji - se bazaseră pe un screening programat să aibă loc în maternitate - dar care, în luna în care s-a născut Leah, dintr-un variu motiv n-a avut loc. Copiii ne-testaţi nu au fost luaţi apoi în nici un fel în evidenţă.
Rachel spune că tocmai această întârziere în diagnosticare a fost de natură să-i inspire şi să-i ghideze, pe ea şi pe soţul ei, în a-şi trata copilul altfel decât cum le impunea societatea (prin intermediul specialiştilor din serviciile dedicate persoanelor cu deficienţe de auz).
Spune că nu s-a putut împăca deloc cu ideea că, la vârsta de 18 ani, Leah ar fi putut citi la nivelul unui copil de 8 ani. Căutarea a direcţionat-o spre a intra în contact cu persoane surde care s-au instruit până la nivel de doctorat. De la ele a căpătat indicii şi sfaturi care au ajutat-o să lucreze în sprijinul lui Leah, atât de bine încât când Leah a ajuns la 18 luni, abilităţile ei de comunicare în limbajul semnelor le depăşeau pe cele verbale ale copiiilor de vârsta ei.
Dificultăţile legate de creşterea lui Leah n-au împiedicat-o pe Rachel să dorească să devină mamă pentru a doua oară.
Doar că ecografia de 18 săptămâni a indicat că Lucy avea hidrocefalie. Şi malformaţia Chiari (ceea ce probabil i-a cauzat hidrocefalia). Şi suspiciune de spina bifida (apoi confirmată).
Rachel şi soţul ei s-au hotărât să păstreze sarcina şi să înveţe să se adapteze şi nevoilor celui de-al doilea copil al lor. Spina bifida a fost corectată intrauterin. Lucy s-a născut 10 săptămâni mai târziu, cu 8 săptămâni înainte de termen.
Cu toate astea, problemele lor nu se terminaseră. La vârsta de 9 luni Lucy a fost diagnosticată cu paralizie cerebrală. La vârsta de 2 ani neurologul a declarat-o retardată, precizând că nu credea că Lucy va putea vorbi sau comunica vreodată, fie şi prin semne.
Acum, la vârsta de 6 ani, Lucy (în scaun cu rotile) merge la şcoală, vorbeşte, comunică prin semne. Toate astea, spune Rachel, datorită limbajului semnelor.
Mă îndoiesc că Rachel n-a avut zile grele, sau proaste, sau nopţi nedormite, sau momente de derută şi depresie. Nu am de unde şti cât de fericită ar zice că e.
Dar are toate motivele din lume să fie mândră de ea şi de familia ei. Ceea ce a reuşit să facă a fost de ajutor, în mod sublim, unui număr mare de oameni, care altminteri n-ar fi primit de nicăieri altundeva un sprijin.
În lumini diferite:
Pun povestea lui Rachel în context românesc. Ce ar fi diferit?
Totul.
Trist, aş zice. Pentru noi, cei de aici.
Îmi imaginez însă "la lucru" inspiraţia dată de povestea lui Rachel.
În fiecare din poveştile cunoscute mie.
Şi în cele necunoscute.
Oare câte vieţi a schimbat, şi va mai schimba?
Mulţumesc, Rachel. Fără să ştii, povestea ta mi-a atins viaţa şi mi-a dat unul dintre impulsurile de care a(vea)m nevoie.
Post-scriptum: iaca, de pe youtube:
Restul, multe, sunt tot pe-acolo.
Abonați-vă la:
Postare comentarii (Atom)
Postări
7 comentarii:
ieri, in masina, in drum spre casa, o kia carnival cu 8 locuri in fata noastra. abtibild pe geamul din spate: my family, jos, intr-un desen naiv, doua siluete adulte, 6 copilasi, doua pisici si un catel. masina avea numar de inmatriculare: MUMS06. mi venea sa-i fac semn cu mana, sa opreasca, s-o intreb cum reuseste.
Alina,
da-o imediat in urmarire generala, gaseste-o si fa rost de toate informatiile!
Desi, daca stau si ma gandesc un pic, te putem intreba pe tine. Nu esti departe!
Si asa, uite cum ne inspira exemplele altora :)
Mamituni, am vazut fotografia si sunt o familie foarte frumoasa.
Stii ce cred ca e diferit in context romanesc? Ca la noi oamenii de o asemenea calitate si putere sunt discreti, nu sunt incurajati sa spuna tuturor ca au facut posibil, imposibilul, nu intereseaza pe nimeni povestea lor frumoasa de viata.
Si pe langa ce traieste acea mama, zvapaielile, harmalaia si energia copilului meu sunt o binecuvantare si multumesc in fiecare zi ca e asa.
In context romanesc lucrurile s-ar schimba foarte mult din cauza saraciei in care ar fi aruncata o astfel de familie. Trist, intr-adevar
PS mama a 5 copii, dintre care unul adoptat din Liberia, si mai asteapta un bebe: http://www.gsheller.com/
Eu le admir si le si invidiez.
Si pe Alina la fel:)
Exemple demne de tot respectul:))))))) La noi situatia lor ar fi mult mult ingreunata, problemelor vietii li s-ar adauga si rautatile birocratice si nu numai.
Andra, eu cunosc o familie de medici care traiesc o drama similara cu copilul lor mai mare, au facut inca un copil care din fericire nu are probleme si nu sunt saraci deloc. Si problemele copilului nu i-au aruncat in saracie, doar ca sunt extrem de discreti cu aceasta situatie si se invinovatesc ca au facut ceva gresit. Pentru ca in context romanesc asta e mentalitatea...
Sinziana,
asa e, fotografia spune foarte multe! Dac-o arati cuiva care nu stie restul povestii, nimic din imagine nu denota stradaniile si reusitele lor!
Nu stiu cat de discreti sau de "sonori" sunt; eu stiu de ei de pe bloguri. Or fi aparut pe la televiziunile locale, poate si pe vreun canal national, nu stiu.
Ce m-a impresionat a fost, pe langa aprecierea sublima a vietii si a experientelor ei, determinarea de care au dat dovada ca sa-si atinga scopurile.
Da, cand vezi exemplul lor, si ale mele, oricat de obositoare, apar in alta lumina.
Adra_bell,
usor nu le-ar fi, cu siguranta.
Cred ca, in context romanesc, i-ar marca izolarea. Si ca ar fi stigmatizati. Ca li s-ar fi propus, pentru Lucy, avort terapeutic. Si ca le-ar auzi urechile numai chestii sinistre, gen "vaaaai, dar de ce ati mai facut al doilea copil, daca stiati ca...?"
Multumesc pentru link. Ginny e minunata! (as zice, un alt exemplu de inadecvare la spatiul romanesc, unde dragostea se inmulteste greu)
Alinei i-am declarat si eu, mai sus, admiratia :)
Laura,
nici "la ei" nu le-a fost usor. S-au confruntat, la alt nivel, cu birocratia, pentru ca refuzau "reteta" stabilita pentru copiii cu deficiente de auz. Uite aici: http://www.rachelcoleman.com/2010/06/17/im-sorry-your-child-is-stupid/
La noi... cand ma gandesc, mi se face parul maciuca.
Sinziana,
foarte multe familii traiesc drame.
Mie-mi pare rau ca lipseste comunicarea. Si lor le-ar fi de ajutor sa discute cu familii cu ingrijorari similare, si altora le-ar putea folosi experientele lor.
Stiu cateva exemple de integrare extrem de reusita la gradinita a unor copii cu dizabilitati. Modele de toleranta si de acceptare. Daca ar fi ceva mai cunoscute... poate mai multi parinti s-ar simti incurajati sa manifeste toleranta. Am promova normalitatea, zic eu.
Trimiteți un comentariu